Journée Internationale des Maladies Rares : Le témoignage d'Anaïs sur le Syndrome de Turner

Durée : 6 min 29s

Résumé : Anaïs, diagnostiquée à 17 ans avec le syndrome de Turner, relate son parcours difficile marqué par une errance thérapeutique. Depuis sa naissance, elle a connu des problèmes de santé récurrents, notamment des soucis ORL, et a dû faire face à un retard de croissance et à l'absence de menstruations. Le diagnostic tardif a été un choc, la laissant non accompagnée et perdue. Suite au diagnostic, elle a entamé des traitements pour la croissance et la féminisation, ce qui lui a permis d'accepter sa condition et de s'épanouir.

Descrition : Dans l'interview, Anaïs évoque son expérience avec le syndrome de Turner, en mettant l'accent sur les défis rencontrés avant et après son diagnostic. Elle souligne le rôle crucial des pharmaciens dans son suivi thérapeutique, en particulier leur capacité à orienter les patients vers des ressources adaptées comme l'Alliance Maladies Rares. Elle conseille aux pharmaciens d'être à l'écoute et de fournir un accompagnement empathique aux patients atteints de maladies rares, pour faciliter leur parcours de soins et leur offrir un soutien essentiel.